A sus 15 años, Borja lo tiene claro: de mayor quiere ser reportero deportivo. 
Pero se pregunta cómo se las arreglará para moverse en su silla de ruedas por los campos de fútbol. Padece espina bífida, una malformación congénita irreversible en la columna vertebral que le impide tener sensibilidad en la parte inferior de su cuerpo, así como formarse al mismo ritmo que compañeros de su misma edad. Para compartir sus inquietudes y dificultades, él y una treintena de personas relacionadas con esta enfermedad se reunieron ayer en el centro cívico El Pilar en la quinta edición de la Jornada de Sensibilización y Prevención de la Espina Bífida.
Durante todo el día, la asociación alavesa de espina bífida e hidrocefalia, Aresbi, ofreció conferencias y talleres sobre la importancia del autocuidado, la autoestima y la nutrición en las personas con esta dolencia para que alcancen su autonomía personal. «Luchamos por conseguir una vida normal acorde a nuestras necesidades, por que nuestra calidad de vida sea buena», explicó Óscar Acebedo, presidente de la agrupación. Por ello, también se dieron algunas claves sobre cómo desarrollar el futuro profesional en el ámbito público.
En Álava, un total de 72 personas tienen espina bífida y, desde que nacen, deben luchar contra las consecuencias de sufrir esta dolencia: entre otras, la pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores, diversas complicaciones intestinales y urinarias, problemas ortopédicos y dificultades de memoria, visualización y concentración. Por este motivo, las jornadas también fueron reivindicativas: «Queremos que sea considerada una enfermedad crónica porque vivimos y morimos con ella», insistió Acebedo.
Además de luchar contra esta enfermedad, los afectados también lo hacen contra los problemas en el ámbito de la educación: contra las barreras arquitectónicas en los centros escolares, las dificultades en el transporte y, sobre todo, la falta de oportunidades a la hora de formarse. «A los alumnos con espina bífida no les dan el título de la ESO porque no llegan al nivel, pero tampoco les ofrecen otra alternativa. Sin embargo, ellos siguen creciendo y no tienen ningún título oficial que les permita seguir avanzando», explica Isabel Muñoz, secretaria de Aresbi y madre de Borja.
Apoyo
En su caso, Muñoz ha solicitado en el centro escolar de su hijo, ubicado en Amurrio, que se cree un taller específico que le permita seguir adquiriendo conocimientos. «Los centros de apoyo a la formación e innovación educativa, Berritzeguneak, lo han denegado argumentando que no hay presupuesto y que en Llodio ya existe una iniciativa de este tipo que apenas tiene alumnos», explica. Y añade: «Pero todos tenemos el derecho de poder ser iguales desde nuestras diferencias, así que pedimos mayor implicación a las autoridades educativas para que nuestros hijos puedan formarse y ocupar un puesto activo en la sociedad, como es su derecho».
La asociación alavesa Aserbi lleva trabajando tres años para que «las personas afectadas de espina bífida sean visibles». Y lo hace a través de grupos de autoapoyo, que ofrecen información y ayuda, y mediante las redes sociales en internet. «Hemos avanzado mucho, pero aún hay camino por recorrer, en especial en materia de corresponsabilidad en educación y sanidad», señala la coordinadora de la agrupación, Juana María Sáenz.
