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ASEBI, Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida e Hidrocefalia, ha sido galardonada con el ‘Premio Utopía 2012’, otorgado por el Área de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia. . Inés Orella, presidenta de ASEBI, recogerá la escultura de manos del diputado general, José Luis Bilbao, en una recepción oficial que se celebrará el próximo jueves 29 de noviembre en el Palacio Foral de Bizkaia a las 18.00 horas.
El ‘Premio Utopía’, de carácter honorífico, tiene como objetivo mostrar la gratitud a determinados colectivos o personas por su contribución desinteresada en el campo de los servicios sociales en el Territorio Histórico de Bizkaia, así como divulgar públicamente sus actuaciones para estimular la implicación del resto de la sociedad en este tipo de actividades. La candidatura de ASEBI a este galardón ha sido avalada por múltiples asociaciones vizcaínas y también por varias áreas del Ayuntamiento de Bilbao, y coincide con el 25 aniversario de la asociación, creada en 1987.
La Espina Bífidaes una malformación congénita del sistema nervioso -ausencia de protección ósea en zonas de la médula espinal-, que conlleva secuelas crónicas. Es el defecto causante de discapacidad severa más frecuente y se estima que cada día nacen en el mundo 400.000 bebés con alguna malformación en el tubo neuronal (por lo común, son casos ligeros -espina bífida oculta-, que no provocan discapacidad). En España, uno de cada mil presenta una malformación congénita de este tipo.
Aunque es fácil de prevenir en la mayoría de los casos -mediante la ingesta de un suplemento de ácido fólico antes del embarazo y durante la gestación-, la espina bífida es incurable y representa un síndrome complejo que requiere de un enfoque multidisciplinar para mejorar la calidad de vida de las personas con EBH.
Las personas con espina bífida y sus familias, así como ASEBI y las asociaciones que las representan fuera de Bizkaia, reivindican el reconocimiento dela EBHcomo una enfermedad crónica. A esta petición se unen otras, como la mejora en la accesibilidad urbana, un transporte público adecuado, viviendas sociales adaptadas y una flexibilización del sistema educativo, de modo que se avance en la normalización social de la EBH. Con estos objetivos, ASEBI promueve a lo largo del año diferentes actividades de sensibilización y prevención.
