La Asociación alavesa de Espina Bífida e Hidrocefalia (ARESBI) ha presentado en Vitoria sus objetivos y actividades para dar atención a todas las personas afectadas por esta malformación congénita. La primera de sus actividades será lanzar una campaña de sensibilización de ésta enfermedad en Álava, para prevenir la malformación congénita del tubo neural que supone la espina bífida.
A través de diferentes acciones informativas se darán a conocer las principales medidas de prevención de una enfermedad que padecen más de 20.000 personas en todo el Estado y que conlleva en muchas ocasiones a sus afectados a la parálisis. Entre las medidas más destacadas, ARESBI insiste en el consumo de ácido fólico durante el embarazo, que evita hasta el 75% la aparición de defectos en el desarrollo del sistema nervioso central y la médula espinal.
La acción principal de la campaña consistirá en la edición del segunda Jornada de Sensibilización y Prevención de Espina Bífida, que tendrá lugar el sábado 12 de octubre, en la Sala Simone de Beaivior, calle San Ignacio de Loyola número 8. Las Jornadas contarán con la presencia de los principales especialistas de esta enfermedad, así como de un importante número de afectados y familiares.
El presidente de ARESBI, Óscar Acebedo, será el encargado de inaugurar el acto, acompañado por el Viceconsejero de Bienestar Social del Gobierno vasco, Fernando Consuegra; la Diputada Foral de Política Social y Servicios Sociales, Covadonga Solaguren; y el Concejal Delegado del
Ayuntamiento de Vitoria, Peio López de Munaín, instituciones todas ellas patrocinadoras del acto, además de la
Obra Social de la Caja Vital Kutxa y
Coloplast. El encuentro se desarrollará a lo largo de todo el día, con diferentes mesas redondas, talleres y conferencias. La clausura correrá a cargo de la secretaria de ARESBI, Isabel Múñoz.
ARESBI aprovechará también estas jornadas para impulsar y dar a conocer su asociación de afectados, desde la que luchará por el reconocimiento de esta Discapacidad física por parte de las administraciones vascas y central como «enfermedad de tratamiento crónico», al igual que ocurre con otras enfermedades similares, y como ya han reconocido los gobiernos autonómicos de Cataluña y Valencia, y la Comunidad Foral de Navarra está en negociaciones para conseguirlo.
La asociación también ha realizado gestiones para denunciar su situación de desamparo ante el Ararteko, teniendo en cuenta que tanto las personas mayores como los enfermos de tratamiento crónico, debido a sus especiales circunstancias, tienen una cobertura sanitaria más amplia que el resto de ciudadanos, y sin embargo hay un trato desigual hacia los afectados de Espina Bífida, cuya lesión es igualmente permanente y requieren de tratamiento a lo largo de toda su vida.
Según datos aportados por los miembros de ARESBI, la atención a los afectados supone a las familias, sólo en material ortopédico-sanitario, tratamiento farmacológico y rehabilitación, un gasto medio de más de 5.000 euros anuales. Para este colectivo, la situación supone «que la familia presta a sus integrantes una serie de servicios esenciales que los poderes públicos deberían afrontar». Además, consideran que con la «no clasificación» de enfermedad crónica se está violando el artículo 39 de la Constitución Española, al no garantizar a las familias con algún afectado por Espina Bífida la protección y ayuda necesaria.
